Poštovani i dragi prijatelji,
Hvala vam neizmjerno što već cijelu deceniju podržavate borbu naše male porodice na razne načine i doprinosite da Laforinu bolest, najtežu epilepsiju ljudskog roda, izbrišemo sa lica zemlje. U ovoj godini očekujemo prvi lijek za Laforinu bolest i to lijek koji će moći pomoći i mnogim drugim neurološkim oboljenjima. Međutim, taj će se prvi lijek, obzirom da, za sada, ne prolazi krvno – moždanu barijeru, morati aplicirati u kičmeni kanal svakih dva mjeseca. To nije nimalo komforno i mora se raditi na njegovom unapređenju, pogotovo zbog djece kao naša Milana, koja su u uznapredovaloj fazi bolesti i imaju deformitete i skoliozu – krivu kičmu.
Tim profesora Minasiana u SickKids klinici u Torontu radi na unapređenju lijeka u tom pravcu. Obavijestili su nas da bi suma od 114000 dolara (taksativno raščlanjena po stavkama) u velikoj mjeri ubrzala taj proces. Vijest smo proširili ka svim lafora porodicama i udruženjima s kojima smo u kontaktu u svijetu. Stoga smo odlučili da još jednom pokrenemo humanitarni broj (1412 m:tel mreža 1.02. do 28.02.2018. godine) u nadi da ćete nam pomoći, kao i do sada i omogućiti da ovu borbu dovedemo do konačnog cilja.
