Oboljelima od cistične fibroze u Srpskoj uskoro će biti dostupna nova terapija! Ova vijest, koja za mnoge od njih život znači, stigla je upravo na međunarodni Dan rijetkih bolesti. U Srpskoj je registrovano oko 600 djece i mladih oboljelih od rijetkih bolesti.
Dvadesetjednogodišnjoj Šejli Čavki od ranog djetinjstva svakdnoveica je ista – inhalacija, uzimanje lijekova, pa još inhalacija.
Cistična fibroza otkrivena joj je kada je imala pet mjeseci, a opaka bolest do sada joj je značajno oštetila pluća i druge vitalne organe. Jedini lijek, koji bi značajno mogao redukovati ove terapije, je Trikafta, koja je u Sjedinjenim Državama registrovana prije dvije i po godine, a od kraja prošle godine u upotrebi je i u zemljama regiona.
– Poboljšava mi funkcije pluća, regeneriše oštećene organe, pomoći će mi da više dobijam na kilaži, jer mi je sada teško da dobijam na kilaži, a potrebno mi je – rekla je Čavka.
Vijest da će, već od sljedećeg mjeseca, imati pravo na ovaj lijek besplatno, dobila je na svoj 21. rođendan. Bolji rođendanski poklon, kaže, nije mogla da zamisli.
– Poklonio mi je novi i bolji život, bolju budućnost, svjetliju budućnost – dodala je ona.
Osim Šejle, u Srpskoj od cistične fibroze boluju još 23 osobe. Očekuje se da će im, upotrebom ovog lijeka, životni vijek biti produžen za 20 do 30 godina. Zbog toga je ovo veliki dan za sve oboljele, kažu u Savezu za rijetke bolesti.
– Nama je prvo čudo došlo u vidu lijeka, kada je izmišljen, a drugo čudo je došlo ovih dana, u vidu ovog rješenja – rekla je predsjednica Saveza za rijetke bolesti Biljana Kotur.
Finansiranje Trifakte biće putokaz i za sve ostale dostupne lijekove za rijetke bolesti. Liječenje djece oboljele od takvih bolesti do sada nije bilo sistemski uređeno, pa su ih, nastojeći da dobiju potrebnu terapiju, iz Fonda solidarnosti upućivali na liječenje u inostranstvo.
– Jako teško bolesna djeca, dobili su liječenje, ali su bolesnici putnici i to je bilo komplikovano i za njih i porodice, a iziskuje i mnogo veće troškove – istakla je direktorica Fonda solidarnosti Srpske za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu Jasminka Vučković.
Sve ovo uskoro bi trebalo da bude prošlost. Svi potrebni lijekovi za rijetke bolesti trebalo bi da budu dostupi i u Srpskoj. Inicijativu za besplatno liječenje sve djece oboljele od rijetkih bolesti pokrenuo je srpski član Predsjendištva Milorad Dodik.
– Na ovaj način će njihovo liječenje biti praćeno do kraja života, to neće biti ograničane na neki period, nego svo vrijeme do kada je to neophodno – istakao je Dodik.
Nacrti Zakona biće upućeni po hitnoj proceduri, tako bi na snagu trebalo da stupe već do kraja narednog mjeseca. Ovo zakonsko rješenje pred poslanicima bi trebalo da bude već na narednoj sjednici Narodne skupštine, u prvoj polovini marta.
– Ovdje konkretno govorimo o dopunama Zakona o zdravstvenom osiguranju, koji će omogućiti Fondu zdravstvenog osiguranja da, po principu specifičnih programa, finansira i nabvalja lijekove koji su prevashodni rijetki i teški za nabaviti – rekao je ministar zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske Alen Šeranić.
Procjenjuje se da će za ove namjene biti potrebno 12 miliona maraka godišnje, a ta sredstva neće biti izdvajana iz već postojećeg Fonda solidarnosti.
– Srpska pokazuje da značajno stoji iza samog FZO, jer kada bi se samo gledali prihodi od uplate doprinosa, mi bi imali težu situaciju po pitanju finansiranja zdravstva – naveo je direktor Fonda zdravstvenog osiguranja Dejan Kusturić.
Tokom posjete Fondu solidarnosti direktorica Jasminka Vučković informisala je srpskog člana Predsjendištva o dosadašnjim rezultatima kada je riječ o broju izliječene djece, kao i o zdravstvenom stanju djece koja su trenutno na liječenju.
Dodik je pokrenuo inicijativu da se naredenog mjeseca u skupštinskoj proceduri nađu nacrti zakona koji će omogućiti da svako dijete dobije potreban lijek, bez obzira na cijenu.
